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我的寶貝是蠶寶寶~ 也就是蠶豆症患者。

 

蠶豆症又稱G6PD缺乏症,全名為「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,是台灣相當普遍的先天性代謝疾病,患者因為缺乏G6PD酵素保護紅血球進行抗氧化,因此碰到某些特定物質,像是樟腦丸蠶豆等,患者的紅血球就會遭到氧化破壞而發生溶血發病症狀為黃疸、貧血、呼吸急促、臉色蒼白等,嚴重恐昏迷,甚至危及生命安全。

 

台灣的新生兒一百個裡面就有三個是蠶寶寶,機率不算低,全球大約也有四億人口是蠶豆症患者。目前國民健康署指定的新生兒篩檢共有11項,其中一個就是蠶豆症檢驗。

 

最初接到檢驗單位來電通知寶寶疑似有蠶豆症時,我愣了一下,因為過去從未注意過該疾病,直接就問電話那頭的護理人員:「那是什麼?會很嚴重嗎?」檢驗人員很直接地回答我:「這已經是11項中最不嚴重的了。」事後,我上網搜尋了蠶豆症相關資訊,所得到的就如一般大眾所知的~ 不能吃蠶豆、不能聞到樟腦丸。

 

的確,就如檢驗人員說的,其實沒那麼嚴重,只要避開會引起溶血的物質,蠶豆症患者就可以和一般人一樣正常生活。

 

 

來 <瑞貝卡一家> 一起快樂育兒

 

 

蠶豆症日常生活應注意的事項有哪些?

下圖是衛生署提供的小卡,上面清楚載明蠶豆症應注意事項

 

蠶豆症患者不能吃蠶豆、不能聞到樟腦丸(臭丸)、不能擦紫藥水、不可隨便服藥、用藥、看醫生一定要告知有蠶豆症⋯

 

這些聽起來不難做到,但在生活上要注意的地方很多,畢竟有太多產品是蠶豆症不能碰觸的。

 

 

1. 不要食用蠶豆及其製品

生活中其實不少食品可能含有蠶豆成分,像是許多豆瓣醬、泡麵的醬包、麻辣鍋醬.....等,蠶寶父母和患者在選購時,需要多注意內容成分。

另外,至外頭餐廳用餐時,也要注意菜餚中是否含有蠶豆相關製品或醬料,像是麻辣鍋、客家小炒、螞蟻上樹.... 等 (雖然現在大多數醬料都以黃豆取代蠶豆,還是要提醒大家注意)

 

2. 避免使用含有樟腦.薄荷腦成分的產品

大家常用的綠油精、萬金油等聞起來涼涼的藥品,還有許多脹氣膏、防蚊液、蚊蟲叮咬藥膏,都可能含有蠶豆症需避免接觸的樟腦和薄荷腦。

另外精油類包括:薰衣草、香茅、樟樹、馬鞭草、迷迭香...也可能含有樟腦或黃樟成分。所以,生活中有很多地方要注意,蠶寶父母必須幫孩子嚴格把關。

 

3. 不要隨便服藥, 看醫生一定要說明有蠶豆症

不要使用龍膽紫(紫藥水), 並避免以下藥物:

(1) 抗瘧疾藥物,如primaquine、pamaquine、pentaquine、plasmoquine;

(2) 磺胺劑,如sulfanilamide、sulfapyridine、sulfisoxazole、sulfacetamide、salicylazosulfapyridine、sulfamethoxypyridazine;

(3) 解熱及鎮痛劑,如aspirin、acetanilide、phenacetin、antipyrine、aminopyrine,p-aminosalicylic acid;

(4) nitrofurantoin、furazolidone、furaltadone

(5) 其他methylene blue、phenylhydrazine、acetylphenylhydrazine。(藥物種類可參考衛生署所製的小卡)

 

總之,蠶寶寶要注意的事項不少,建議準備一個專屬醫藥箱,裡頭的藥品和物品是蠶寶能使用的,才能方便照顧者(包括:家人、長輩、托嬰中心、幼兒園)照護。

 

 

蠶寶寶的專屬醫藥箱這樣準備 

 

我的醫藥箱,主要是針對蚊蟲咬、跌倒損傷、瘀青、小疹子等較常遇到的情況做預防。內服的藥,一定要醫師囑咐,有感冒、發燒等狀況就直接看醫生。另外,針對較嚴重的外傷,像是刮傷、刀傷、燙傷等狀況可使用的藥膏,我也不在這分享,建議找醫師或藥師詢問,備著以防萬一。

 

 

* 針對口水疹、尿布疹、皮膚乾燥的乳液 

施巴嬰兒乳液、慕之恬廊乳液、布瓦宏金盞花護膚膏、理膚寶水B5、木瓜霜,這些都是可以使用的萬用膏

我準備的東西比較多,蠶寶社團裡也有媽媽只準備一樣~ 理膚寶水B5,任何狀況都擦這個。其他毛病就直接請醫生開藥,我覺得也沒什麼不好。

 

 

 

* 針對蚊蟲咬傷的藥膏

  1. 布瓦宏金盞花蚊蟲膏 (味道清爽,不含類固醇)
  2. 美樂家茶樹精油凝膏 (我們最常使用的萬用膏)

 

*  針對瘀青的藥膏

布瓦宏紫青凝露,透明膠狀,味道清爽

 

 

* 防蚊液

防蚊液的方面,蠶寶可使用的有:大地之愛、小鹿山丘、奇哥貼片、Skin2p ⋯等,這些我都有入手,我個人比較偏愛Skin2p、小鹿山丘和奇哥貼片。

更多防蚊液分享,請看這篇 https://reurl.cc/Va9vkY

 

 

* 其他:優碘、白藥水

 

 

2019/08/06 更新~ 

因應孩子最近開始上幼兒園,我同樣準備了一個專屬醫藥包給老師,包含:美樂家茶樹凝膠、理膚寶水B5、白藥水、不含藥OK繃。其實蠶豆症的比例真的很高,大多數學校都有概念,只要提醒老師,基本上不會有太大問題,入學前記得先和學校溝通,不要過度緊張造成老師的壓力與負擔。

 

 

我的醫藥箱僅供參考,產品適不適合因人而異,請自行評估,有問題一定要看醫生,不要自行買藥、用藥喔!

 

蠶豆症資料來源參考: 衛生署、維基、各大醫院網站。

蠶豆症臉書社團  https://reurl.cc/D10QG6  (蠶寶育兒之路不孤單,社團中有資料可參考)

 

 

 

 

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